Ich lag eben seit langer Zeit mal wieder wach und habe nachgedacht. Ich verlange nicht, dass das alles mal jemand liest, aber ich will einfach mal alles schreiben in einem relativ anonymen Forum.
Warum ich bin wie ich bin.
Ich bin anders, besonders könnte man sagen. Das begann mit meiner Geburt- ich habe Blasenekstrophie. Darum wurde ich bereits sehr früh, sehr oft und lange operiert. Wie ich später erfuhr, also als ich wusste was das ist- ich hatte Hospitalismus. Naja und ich war vollkommen inkontinent- Ewigkeiten, also mit 22 noch. Meine Kindheit war schrecklich. Der einzige Halt war meine Mutter damals. Mein Vater misshandelte mich seelisch. Heute kann ich ihn zumindest teilweise verstehen- gut, er ist psychisch verschoben sozusagen. Naje jedenfalls egal was mein Vater mir z.B. vorschrieb- ich musste nur zu meiner Mutter und sie sagte ich müsste dies nicht tun. Im Grunde trug mein Vater den Kampf um die Entscheidungen auf meinen Rücken aus. Dies extrem. Motherfucker, Kleines stinkendes Stück Scheiße usw. waren nur Beispiele wie er mich nannte. Ich war fünf oder so, da hatte ich bereits große Angst vor ihm. Das ging soweit, dass ich nach der Schule mich nicht traute nach Hause zu gehen, weil dort mein Vater war- also verbrachte ich den gesamten Tag auf der Straße. Bis spät Abends bis meine Mutter von Arbeit kam und ich mit ihr heim ging. Da ich inkontinent war, war ich bis zu den Knöcheln verpisst. Letztenendes zogen wir aus, da ich eines Tages bis 3 Uhr warten musste, da meine Mutter mit Arbeitskollegen in der Disko war und ich dann immernoch im Dunkeln wartete. Sie fragete was sei, ich antwortete, dass ich Angst hätte. Naja ich war so etwa 8 oder 9 und er beleidigte mich bei jeder Gelegenheit und machte mir riesige Angst.
In der Schule wusste ich da bereits längst, dass ich anders war. Ich war immer inkontinent, also nass und ich roch auch nach Urin. Ich wollte es immer verheimlichen, es war zwecklos. Ich glaube heute, dass ich zu diesem Zeitpunkt eine entscheidende Entwicklung zu heute nam, nämlich, dass ich großen Wert darauf lag, was die Leute von mir hielten- und dazu musste ich mich selbst belügen.
Es lief eigentlich immer so weiter- ich war inkontinent und versuchte das zu verbergen. Ein riesen Fehler war, dass ich auf eine normale Schule ging. Ich hätte in eine Sonderschule gehört. Meine Mutter wollte dies, aber als wir die Schule besuchten, da war es so fremd und komisch, all die kranken Kinder zu sehen- denn ich war ja nicht krank- nur ANDERS, wie ich glaubte, wobei das irgendwie auch nicht zutrifft. Schwer zu beschreiben.
Naja so schlug ich mich mit Hänseleien an jeder Ecke durchs Leben, als Einzelgänger. Ich hatte nur wenige, gute Freunde die davon wussten.
Dann kam die Pupertät irgendwann. Ich hatte längst begriffen, dass ich anders war, obwohl ich so gerne normal gewesen wäre. Blasenekstrophie-Männer haben Minipenise. PenisStumpf oder ähnlich wird das genannt. Darum hatte ich riesige Hemmungen mich zu zeigen, die bis heute nachwirken, denn selbst jetzt und hier habe ich befürchtungen, dass man mich auslachen könnte- 1. weil ich so bin aber 2. viel mehr, weil ich hier einen riesen Text über mein Leben schreibe. Naja ich begann Drogen zu nehmen- das war wunderbar, denn das erste Mal gehörte ich irgendwie dazu. Ich hatte prötzlich viele Freunde, denen das scheinbar egal war, dass ich inkontinent war. Heute sehe ich die Drogen als großes Problem an, aber damals war es genau das Richtige.
So lebte ich ohne große Sexuelle Erfahrungen. Es gab mal eine, die sehr an mir interessiert war, mit der habe ich auch "Geschlafen" da war ich 15. Wirklichen Geschlechtsverkehr hatte ich nicht, da ich keinen haben kann, da mein Penis schlicht zu kurz ist. Diese Erfahrung war sehr ernüchternd, denn bis dahin konnte ich zumindest in der Phantasie Geschlechtsverkehr haben.
Da begann eine sehr entscheidende Wendung in meiner Entwicklung, die vermutlich bis an mein Lebensende wirken wird: WAS WÄRE WENN ICH NORMAL WÄRE BZW. NORMAL GEWESEN WÄRE. Ich hätte ihr es damals besorgt vermutlich. Ich hätte mit 15 meine erste Freundin gehabt und meine Entwicklung hätte nicht diesen Bruch durchgemacht.
Nun, ab da an hatte ich riesige Hemmungen bezüglich Frauen. Die Zeit verging und ich war Zuschauer. Zusehen wie andere Beziehungen führen und (ich meinte immer die müssen ja tiefglücklich sein) glücklich sein.
Wirklich tief und innerlich verliebt war ich aber erst viel später. Ich musste mal wieder ins Krankenhaus zur Operation- ich war bereits mehr oder weniger "kontinent operiert". Sie war Krankenschwester-Lehrling. Schon am ersten Tag sprahcne wir und sie besuchte mich sogar in ihrer Freizeit. Mir war erst garnicht klar, warum sie dies tat. Ich davhte die will mich verarschen. Heute kann ich es nicht verstehen, aber damals reagierte ich abweisend und sogar beleidigend. Ich glaube ich hatte Angst. Angst wieder verletzt zu werden. Vermutlich. Sie spürte, dass ich sehr zu ihr hingezogen war- vermutlich, aber tatsächlich reagierte ich sehr abweisend und kränkend. Sie sagte ich sei Schizophren Ich weiß bis heute nicht ob ich Schizo bin, denn nach wie vor habe ich kaum Ahnung wie Schizo sein soll. Wie auch immer, jedenfalls meinte sie ich solle nach der OP bei ihr Wohnuen- ich glaube sogar heute, obwohl ich mich intzwischen wirlich als stabil und extrem weiter betrachte, würde mir das sogar heute noch irgendwie "strange" wirken, wenn mich wer, der mich nuicht kennt zu sich einlädt- bei sich wohnen- warum nicht erst Kaffee trinken, ins Kino gehen, was essen gehen? Naja jednefalls gab mir das damals den Rest. Wir trennten uns quasi ohne Worte.
Und vor allem hier der riesen Gedabnke damals: WAS WÄRE GEWESEN,WENN ICH NORMAL ZUR WELT GEKOMMEN WÄRE???!!!
Ich glaube ich hätte bereits auf der Station mit ihr geschlafen, vermutlich Ich wusste aber, dass ich mit ihr zusammen gewesen wäre.
Ich habe keine Ahnung warum, aber ich versuchte das dann später erkannte Fehlverhalten das ich jetzt im Moment kaum in Worte fassen kann, wieder gut zu machen. Die Sehnsucht nach dieser Frau war unglaublich. Nicht, das ich schon in der Klinik, als ich verliebt war in sie nichts essen konnte, nein, als ich wieder daheim war, wurde es noch viel schlimmer. Ich aß im Krankenhaus nur einen Viertel Semmel wegen ihr Mehr ging einfach nicht. Naja daheim bekam ich dann vor lauter Liebeskummer nicht mal mehr Suppe runter. ich muss 20kg abgenommen haben und ich blickte täglich in mein E-Mail Fach ob sie mir schrieb. Ach was mindestens jede Stunde.
Ja, so war das. Es gab dann einen Tag an dem ich relativ "Vernünftig" war und fuhr kurzerhand die 150km zu ihr.Plötzlich stand ich vor ihrer Türe und wollte reden. Das fand sie überhaupt nicht nett. Ich wurde zum "Stalker" obwohl ich wirklich weder wusste was das war, noch dass ich irgend was negatives wollte- ich wollte, glaube ich reinen Tisch machen.
Naja ich trauerte bestimmt Ewigkeiten ihr nach.
Unterdessen lernte ich dann eine weitere Frau kennen die an mir interessiert war. Auch zuihr war ich sehr negativ- was ich noch heute bereue irgendwie, denn sie war nicht nur sehr hübsch, sondern auch serh nett. Ich kanns nicht erklären-
DOCH ICH BIN MIR SICHER; ICH HÄTTE ANDERS REAGIERT WENN ICH NORMAL GEWESEN WÄRE.
Und genau dieser Gedanke brachte mich dann auch bei ihr dazu meinen "FEHLER" wieder gut zu machen. Dieses Verhalten führte auch zu "Stalking", wenn auch sehr zurückhaltend. Also Telefonterror oder sehr oft vor der Türe zu stehen- das bin nicht ich. Ich erschien einmal oder zweimal plötzlich vor den Frauen- mehr nicht! Ich habe eben versucht mit den Frauzen zu reden, nachdem ich sie herbe abfahren gelassen habe(obwohl ich das ja eigentlich nicht wollte- aber ich hatte eben Angst vor Nähe.
Dann ging ich das erste Mal studieren in eine andere Stadt. Hier wurde ich vollkommen depressiv. Ich sah mich mit 50 alleine zuhause sitzen mit zwei Katzen im Schoß. Eine unglaubliche Erfahrung. Ich hatte Angst vor Menschen, obwohl ich tatsächlich äußerst kommunikativ bin. Im Studentenheim ging ich extra nachts im Keller Wäsche waschen, damit ich keienr Sau begegnette. Das ging etwa 1 Semester so. Gott sei dank machte ich dann Therapie zu der ich auch rgelmäßig ging. Es wurde wieder besser und ich ging zurück in meine Stadt. Hier machte ich dann eine richtig große Therapie.
Diese Zeit war mit Abstand die schwerte in meinem Leben. Ich saß vor dem Fernseher- für Stunden, habe zugeschaut, aber wenn man mich gefragt hätte, was eben läuft- ich hätte keine Ahnung gehabt- völlige Leere- nur Gedanken. Eine schreckliche Erinnerung, obwohl ich es jetzt garnichtmehr nachfühlen kann wie sich das anfühlte.
Letztenendes machte ich dann eine Ausbildung in einer wieder anderen Stadt. Mir gings ansich relativ gut. Aber auch hier machte ich eine Therapie, in der ers dann zum ersten Mal in den Therapien um Frauen ging- vorher ging es immer um meine Kindheit. Ich war zwei- drei Jahre in der Stadt und dann lernte ich sie kennen. Alleine der Gedanke an sie wärmt mein Herz. Es folgte die schönste Zeit meines bisherigen Lebens. Liebe und voir allem geliebt zu werden- ich weiß nicht ob es auf der Welt was besseres gibt! Der Anfang war holprig. Mein Hauptproblem war, wie ich sagen kann warum ich unten rum aussehe wie ich aussehe. Ich habe mir einen Plan gemacht- der voll scheiterte *Lach* Ich sagte ich hätte einen Motorradunfall gehabt bei dem der halbe Penis abgerissen wäre. Dass sie inzwischen meinen Führerschein masl angeschaut hatte wegen dem Bild habe ich nicht berücksichtigt. Ich habe gar keinen Motorradschein.
Sie war meine Therapie. Sie hat mich aufrichtig geliebt. Sie hat geschafft was ich bis dahin nicht konnte- mich zu lieben, so wie ich bin. sie lehrte mich meinen kleinen Penis zu akzeptieren und inzwischen hat er sogar einen Namen Wie schön es war gemeinsam auf dem Sofa vor dem DVD zu kuscheln, füreinander zu Kochen, ins Kino zu gehen usw. Was bin ich dankbar! Unglaublich- aber am Schluss gibt vielleicht doch alles einen Sinn.
Nun, mit ihr ist es vorbei- ich liebe sie zwar immernoch und sie mich auch irgendwie, aber wir passen eben doch nicht perfet zusammen. Aber diese schöne Erfahrung nimmt mir keiner.
Wenn die nächste Frau kommt die Interesse zeigt werde ich WIE EIN NORMALER MANN REAGIEREN
Ja, das war mein Leben im Groben. Ich habe viele, unzählige Fehler gemacht, die mir auch fast alle Leid tun. Letztenendes bin ich, egal was Ihr denkt ein äußerst lieber, junger Mann, der keiner Seele was zu leide tun kann, zumindest beabsichtigt. Ich bin weder Schizo, noch verrückt- ich war schlicht innerlich zerissen vor Angst und Zweifel. Aber diese Zeiten sind nun auch endgültig vorbei.
Ich habe ein 8 Jären Sohn und er hat auch eine Blasenekstrophie. Was sie duch gemacht haben macht mein Sohn grade duch. Da wir auch noch in ein Dorf wohnen macht uns das leben noch schwerer. Manche Eltern wollen nicht das die Kindern mit ihn spielen nur weil er anders ist. Was sie duch gemacht haben macht mir sehr viele gedanken.Ich hoffe das ich mein Sohn die kraft geben kann das er nicht unter geht. Ich wünsch ihn das sie die liebe ihres leben finden so wie sie sind und glücklich werden.
Alles in allem ist das doch eine sehr positive Geschichte, und noch dazu absolut "normal".
Einerseits ist der Begriff "normal" ja in erster Linie gesellschaftlich definiert, wir sind "normal", wenn wir die Erwartungen und Konventionen unseres sozialen Umfelds erfüllen. Aber andererseits ist "normal" ja auch nur das, was man persönlich kennt, an was man sich gewöhnt hat.
So kann für jeden einzelnen "normal" sein, was für viele andere eben nicht "der Norm entspricht".
Sehr viele Menschen leiden unter "Besonderheiten", weil sie deshalb ausgegrenzt werden oder sich sehr häufig (aus Angst vor Enttäuschung, wie schon beschrieben) selbst ausgrenzen, weil sie sich immer mehr zurückziehen.
Den "Unterschied" als Teil der persönlichen Normalität anzunehmen ("Ich war nie anders - ich bin wie ich bin - ich bin wer ich bin") und damit ein "normales" Leben zu führen.
Ich freue mich, dass du das offensichtlich erkannt hast und umsetzen kannst. Und ich freue mich, dass du deine Geschichte hier geschrieben hast, weil ich glaube, dass sie vielen Menschen dabei helfen kann, mit ihrer eigenen, kleinen "Besonderheit" umzugehen und zu leben.
Das Leben kann echt schön sein, wir müssen es nur zulassen und uns erlauben, es zu genießen.
Thema Ängste und Zweifel: Die hat jeder von Zeit zu Zeit. Uns zu fangen, zu trauen, Entscheidungen zu treffen und unser Leben zu leben trotz der Zweifel, das lässt uns die Erfahrungen sammeln, die uns zu dem Menschen machen, der wir sind und der wir werden.
also ich war bis mit 18Jahren vollkommen inkontinent. (3.Grades nannte man das) Mit 12 Jahren bekam ich zwar eine künstliche Blase, aus Darm, da die "originale" nur so groß war wie ein Schnapsglas.
Ich habe bis dahin Bnden getragen- für Frauen- die Dicken und immer bis zu vier übereinander. Das brachte letztlich wenig weil viel an den Seiten vorbei lief. Ich war also ständig nass.
Mit 18 dann wurde ein "Poutch" operiert. Das ist aus Darm, eine Art Röhre von der Blase zu der Stelle, die der Bauchnabel ist. Dadurch Kathetetre ich bis heute.
Das hätte man viel früher machen können, doch ich war vorer absolut dagegen- Wenn ich nur Katheter hörte, machte mir das tierische Angst. Das kamj von diesen "Uro-Dynamik-Tests", die man mir seit meiner Geburt jedes Quartal antat. Da wurde durch die ohnehin engere Harnhöre ein Katheter gelegt, dann wurde Kontrastmittel darüber in die Blase gefüllt unddann geröngt. Das war die krasse Hölle für mich. ch bin bei einen der ersten Untersuchungen Ohnmächtig geworden vor Schmerzen, da war ich zwei. Naja und diese Untersuchung machte man jedes Quartal, dafür musste ich zwei Stunden in die Klinik fahren und die ganze Fahrt über war ich schon am Zittern weil ich wusste was auf mich zukam. Katherter= Schmerz.....Sodachte ich jedenfalls.
ABER: Das Kathetern über diesen Pouch heute, macht kein Problem, da dieser Schmerzunempfindlich ist.
Das mit den Binden kenne ich zu gut... Vorne ist zwar alles trocken, aber der Urin läuft trotzdem an der Seite herunter und dadurch wird die Unterhose zwischen den Beinen nass... Wenn man sich dann hinsetzt, wird natürlich auch die Hose nass... dass ist dann sehr peinlich, wenn man in der Öffentlichkeit unterwegs ist...
Ja diese Tests hasse ich auch wie die Pest... ich muss zum Glück nur jedes Jahr hin...
Das mit dem Pouch.. sieht man den? Ist der gut versteckt?
Dankesehr, zurück
PS: Eine Frage hätte ich noch: (wenn sie dir zu intim ist, musst du sie nicht beantworten ) also: Wie sieht dass mit dem Äußerem aus? Hast/hattest du irgentwelche Behinderungen am Geschlechtsteil? Da ich ein Mann (naja noch nicht ganz ) bin, habe ich eine Behinderung am Penis...
nein, den Pouch sieht man nicht. das ist eine unscheinbare Öffnung an der Stelle wo normaler Weise der Bauchnabel ist- wie eine winzige offene Wunde sieht das aus- rund und klein.
Hmmm... Wenn Du Blasenekstrophie hast, weißt Du doch wie das mit dem Penis bei uns ist?! Naja meiner sieht, relativ normal aus. Beschnitten, aus den Resten der Schwellkörper die bei Geburt waren zusammen genäht- und eben ziemlich kurz. Aber selbst bei Gesunden gibt es etwas ähnliches-Mikropenis nennt sich das- ich schätze von diesen Größendimensionen reden wir. Wobei er bei mir, glaube ich verhältnismäßig dick ist.
Hallo, eure Geschichten zu lesen macht mich echt traurig, da ich eine Tocter mit Blasenekstrophie habe. Sie wurde vor wenigen Tagen in Regensburg operiert und ich muss euch sagen, dass nach meiner bisherigen Erfahrung besonders durch die Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie eine Kontinenz bei 99% der Patienten erreicht wird, die bei einem erfahrern Arzt operiert werden.
Da ich Vater bin hoffe ich natürlich, dass das stimmt auch wenn mich eure Erfahrungen ängstlich stimmen und ich um die Zukunft meiner Tochter bange.
Jedoch sollte man nie die Hoffnung aufgeben und weiter kämpfen. Das haben wir auch gemacht, da die erste operation von meiner Tochter verpfuscht wurde, ich mich aber weiter Informiert und die Klinik St Hedwig in Regensburg ausfindig machen konnte, die spezialisten auf diesem Gebiet sind.
ICh wünsche euch allen viel Kraft und viel Freude im Leben
Hallo, auch ich bin mit einer Blasenekstrophie geboren worden. Ich bin jetzt 18 Jahre alt. Ich habe nie ernsthafte pschychologische Probleme gehabt, was wahrscheinlich daran liegt, dass ich seh liebevolle Eltern hatte und einen ein Jahr älteren Bruder, die mir immer zu Seite standen und mir geholfen haben, woimmer sie konnten. Nach zahlreichen Operationen habe ich mit 11 Jahren ebenfalls einen Maiz-Pouch bekommen. Diese OP wurde in Würzburg von Prof. Dr. Riedmiller durchgeführt, dem ich bis heute sehr dankbar für die Betreuung bin. Mit dem Ergebnis dieser Operation bin ich sehr Zufrieden. Nachdem ich bis zu dahin Windeln getragen habe, da ich in höchstem Grade inkontinent war, bin ich nun komplett "trocken" und die Narbe ist zwar klar sichtbar, aber für eine Narbe von der Größe sieht sie sehr "ästhetisch" aus, weshalb ich auch kein Problem damit habe, diese in der öffentlichkeit (Schwimmbad o.ä.) zu zeigen. Bis ich in die Pubertät kam fühlte ich mich zwar anders, aber sah darin nie einen Nachteil. Ich habe meine Situation Akzeptiert und war damit mehr oder weniger zufrieden. Da ich in der Klasse der jüngste war und dann in der Grundschule noch ein Klasse übersprungen hab, waren die meisten meiner Mitschüler immer 1 bis 2 Jahre älter als ich. Zwar wurde ich in der 7.,8. und 9. Klasse von mitschülern gemobbt, die hatte aber (im Nachhinein überrascht es mich ein wenig) nie etwas mit meiner Fehlbildung zu tun. Dann hab ich in der neunten Klasse die Schule gewechselt und ab dem Zeitpunkt war ich immer sehr zufrieden mit meinem schulischen Umfeld. Ich hab niemanden meine Situation unter die Nase gerieben, aber wenn das Thema aufkam, hatte ich auch kein Problem damit, meinen Mitschülern davon zu erzählen und diese haben wirklich nie negativ darauf reagiert und es ist auch in unserem Alltag kein allgegenwärtiger Gesprächsstoff. Natürlich kamen mit der Pubertät fragen wie "ist mein Penis zu klein?" "kann ich eine Frau befriedigen?" und ehrlich gesagt konnte ich mir diese Fragen immenoch nicht beantworten, da ich in den ersten Jahren in und nach der Pubertät zu viel Angst vor einer eventuellen Enttäuschung durch Frauen hatte, um ein Beziehug einzugehen. Und in den Letzten 2 Jahren hab ich einfach nicht die richtige gefunden. Warum ich das hier alles schreibe? Ich wollte "Dad" sagen: Auch mit der Blasenekstrophie kann deine Tochter ein glückliche Kindheit/Jugend haben! Ich war immer zufrieden mit mir und meinem Leben. Deine Tochter wird dich fragen "Warum ich?" und du wirst keine Antwort haben. Aber trotzdem wird sie euch als Eltern lieben und ihr werdet das zusammen durchstehen. Als Abschluss noch einen Link zu einem Brief, der meine Gedanken sehr gut zum Ausdruck bringt und mich tief berührt hat: http://home.arcor.de/blasenekstrophie/Er...cht-Michael.htm
Was ich noch ergänzen möchte: Wenn mich Leute nach meiner Narbe fragen, erkläre ich nur den Teil der Blasenekstrophie, der die Blase betrifft, nicht den Teil, der meinen Penis betrifft, da hab ich außer mit Ärtzten und meinen Eltern mit keinem drüber gesprochen und ich war nie in einem Fußballverein o.ä., sodass dies nie an die "Öffentlichkeit" kam.
zur Abwechslung mal ein Beitrag von einer Frau. Ich bin auch mit einer Blasenextrophie geboren, allerdings dritten Grades, so dass auch der Darm betroffen ist. Habe deshalb 2 Stomata, ein Ileo und ein Uro. Mit dem Ileostoma klappt alles gut, das Uro ist etwas komplizierter. Es sitzt sehr tief und ungünstig, weshalb die Platten manchmal schlecht halten. Man konnte es aber nicht höher legen, weil die Harnleiter nicht lang genug sind.
Ich bin Anfang dreißig. Meine Kindheit war, abgesehen von den KH-Aufenthalten, sehr schön. In der Schule haben wir wohl alle ähnliches erlebt, ich wurde auch gemobbt, in der 7.,8. Klasse. Ich muss dazu sagen, dass ich außerdem eine Sehbehinderung habe und damals eine relativ starke Brille trug. Zur 9. hab ich die Schule gewechselt, und dort lief es dann gut. Ich war immer in "normalen" Schulen. Ich glaube dass das richtig war, auch wenn manches sicher schwerer war und mir das Mobbing auf einer Sonderschule wahrscheinlich erspart geblieben wäre.
Obwohl ich sehr liebevolle Eltern habe, ist mein größtes Problem mangelndes Selbstwertgefühl und ein ganz übler Minderwertigkeitskomplex. Eigentlich müsste es mir besser gehen, ich habe studiert, führe ein selbstständiges Leben und bin seit 7 Jahren mit meinem Partner zusammen. Mein schlechtes Selbstwertgefühl und seine Auswirkungen ist ein Problem in der Beziehung. Kennt ihr sowas? Nun ist es so, dass es mit unserer Bezihung momentan sehr schlecht steht und die Wahrscheinlichkeit, dass es nicht mehr lange hält, leider ziemlich groß ist. Wir wissen nicht wie es weiter gehen soll. Vor 9 Jahren hatte ich einen regelrechten seelischen Zusammenbruch, war schwer depressiv und war dann 4 Jahre in Therapie. Thema war vor allem meine Kindheit und das damalige Problem, dass ich mich in Gruppen nicht wohl- und schnell ungeliebt, nicht willkommen fühle. Die Therapie hat geholfen - vorerst. Hab dann noch mal ne Therapie gemacht, die aber nicht viel gebracht hat. Aber die Probleme kommen immer wieder. Sexualität ist auch ein großes Problem. Mein Partner nimmt große Rücksicht auf mich und verzichtet auf vieles. Momentan ist das ein großes Problem für ihn. Wenn unsere Beziehung wirklich zu Ende gehen sollte, und danach sieht es aus, weiß ich nicht wie ich das seelisch verkrafte. Ich habe Angst, wieder völlig aus dem Gleichgewicht zu geraten, dass mein bisschen Selbstwertgefühl dann wieder völlig kaputt ist. Dass ich mich wieder in meiner größten Angst und Überzeugung bestätigt sehe, wegen meiner Behinderung letztlich keinen Partner halten zu können - und das heißt für mich, nicht liebenswert zu sein. Wie geht euch das? Habt ihr Erfahrungen mit gescheiterten Beziehungen? Mein Partner macht sich Sorgen, dass ich dann völlig in mir zusammenfalle. Und die Sorge ist berechtigt. Mir gehts richtig schlecht zur Zeit. Habt ihr solche Erfahrungen, und wie geht ihr damit um?
Ich gehe mit der Blasenekstrophie insgesamt, also auch mit den Fehlbildungen fast schon "inflationär" um. Klar, ich drücke es nicht allen aufs Auge, dränge mich nicht auf, aber z.B. in meinem Betrieb in dem ich arbeite weiß es inzwischen jeder, denn die können bei Facebook lesen, was ich poste und da poste ich Links zu Blasenekstrophie und auch Videos von Youtube. Auch eine Gruppe für Interessierte und Betroffene hatte ich gegründet und sämtliche Bekannte dazu eingeladen. Inzwischen habe ich sie aber mangels Erfolg (Ich wollte ursprünglich die BE bekannter machen und bat alle Mitglieder, neue Mitglieder einzuladen) gelöscht.
Früher habe ich mich geschämt, heute habe ich begriffen, dass das alles zu mir gehört. Ohne die Erfahrungen wäre ich definitiv anders heute- keine Ahnung wie andres, aber anders- darum gehört es auch irgendwie zu meinem Charakter.
Und verstecken oder verstellen hat sowieso keinen Sinn, denn das merken die Leute und denken sich evtl. dass irgendwas nicht stimmt.
Hallo, mit Interesse habe ich Euren Austausch gelesen. Habe selber eine Tochter mit BE. Es gibt da eine Selbsthilfegruppe, wo man auch als Nichtmitglied oder als anonymes Mitglied Kontakte zu anderen Leuten mit BE knüpfen kann. Die sind sehr diskret und haben auch eine interne Gruppe, in der nur erwachsene BE-Leute sind, die sich auch einmal im Jahr treffen. Diese Treffen sind immer über ein Wochenende und da wird wohl Tacheles miteinander geredet, so dass man sich da echt verstanden und aufgehoben fühlt. Schliesslich sind das Leute, die alle etwas ähnliches durchgemacht haben, bzw. immer noch tun. Die Gruppe findet Ihr unter www.blasenekstrophie.de.Nur keine Scheu, einfach ne Mail schicken oder anrufen, die sind echt hilfsbereit Alles Gute!
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Mehr ging einfach nicht.